Wir geben Opfern der Myalgischen Enzephalomyelitis eine Stimme!

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🪦#RIP Jahresrückblick 2025🧵 💔Hinter jedem Name verbirgt sich unvorstellbares Leid u. qualvolles Dahinsiechen auf dem Sterbebett! ☠️Jeder Tote ist das Ergebnis gesetzlicher Vorgaben, die Medikamente für schwerkranke #MECFS Patienten unzugänglich machen - moderne Eugenik!
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🖤#RIP Klaus Schorn 🖤 Klaus hat sich verabschiedet...🥀 Es ist unerträglich, schon wieder ein #MECFS Tod!💔 Wir brauchen politischen u. gesellschaftlichen Druck, damit endlich lebensrettende Medikamente für #MECFS zugelassen werden! klaus-schorn.de/2026/06/absc…
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Replying to @MemorialME
Die sogenannte "Pflegereform" wird diese Todesfälle wahrscheinlich noch einmal deutlich erhöhen. Ich jedenfalls (ME/CFS seit 13 Jahren, alleinstehend) habe große Zukunftsängste.
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🖤#RIP Kim Linke *6.10.2000 - †10.6.2026🖤 Die ehemalige Volleyballerin Kim, die früher ein Sportinternat besuchte, ertrug ihr #MECFS Leid nicht mehr. Ihr bleibt als einziger Ausweg der Tod, weil Hilfe wie immer verweigert wird.💔 TV Bericht über Kim: ndr.de/nachrichten/niedersac…
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🚨#MEkills🚨 Der vierte Todesfall eines #MECFS Patienten innerhalb nur einer Woche!💔 ⚠️Und trotzdem ist die Todesgefahr dieser als Fatigue bagatellisierten Krankheit völlig unbekannt!☠️
Today, I learned of the fourth death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure. 💙🕯
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🔷Aandacht voor de dodelijke ernst van ME: Jan van Rooijen (✰ 11.06.1937- † 5.12.2018) 1 van de pioniers van het ME-activisme in Nederland Wereldbekend in de ME-gemeenschap, slechts 13 mensen waren op zijn uitvaart Lees meer op onze site🔽 mecentraal.wordpress.com/202…
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🖤#RIP Christine Cotton 1970 - 2026 🖤 Die mutige Wissenschaftlerin litt an #LongCovid, unerträglichen SFN Schmerzen, EBV-Reaktivierung, CD8-Lymphopenie... ⚠️Eine schwerkranke Pharma-Insiderin nahm sich das Leben, weil sie die Chancen auf wirksame Medikamente besser kannte...💔
Bonjour, Je suis Annelise Bocquet, PhD en Biologie, spécialisée en immunologie. Depuis plusieurs années, je travaille sur les effets biologiques induits par la protéine Spike du SARS-CoV-2. Alors, quand je dis "protéine Spike", il s'agit de la protéine que l'on retrouve dans l'organisme suite à une infection par le virus, le SARS-CoV-2 - celui responsable de la covid19... mais aussi de la protéine produite par les cellules de l'organisme après l'adminstration de produits à ARNm comme Pfizer ou Moderna. x.com/i/status/2047754951540… x.com/i/status/2016624100416… Et je précise que je fais ce travail bénévolement, complètement indépendante, et sans conflits d'intérêts. Aujourd'hui, je fais cette vidéo pour Christine Cotton... mais aussi pour toutes les victimes qui souffrent de covid-long ou de syndrome post-vaccinal (PVS). À toutes les victimes des Spikeopathies. Christine est morte, il y a quelques jours. Elle a mis fin à ses jours après un calvaire qui a duré... longtemps. On était en contact plus ou moins régulier depuis mai/juin 2025, généralement au fil des examens médicaux qu'elle passait. En effet, j'essayais de l'aider à comprendre ce qui lui arrivait pendant qu'elle passait d'un médecin à un autre, dans un vrai parcours du combattant, dans un vide thérapeutique sans nom. J'ai donc accompagné Christine et elle m'a transmis directement des éléments de son dossier médical. Et je veux remettre les choses à leur juste place. Qui était Christine ? C'était une femme brillante, rigoureuse et combative... qui a décortiqué les essais cliniques Pfizer et a laissé un rapport de plus de 400 pages sur les biais méthodologiques ou la sous-estimation des effets indésirables. Son travail était sérieux, documenté, et souvent bien plus précis que beaucoup de rapports officiels. J'ai d'ailleurs eu l'occasion de défendre ce rapport face à des debunkers en utilisant les données officielles ou publiées peer-reviewed, certaines assez récemment. Il faut bien comprendre de certaines allégations de Mme Cotton furent validées scientifiquement et il faut bien comprendre cela. Elle était une machine de guerre. Elle énervait beaucoup de monde, y compris dans son propre camp. Mais elle ne trichait pas avec les données. x.com/i/status/2016285756784… C'était une machine de guerre, Christine. Elle énervait beaucoup de monde, y compris dans son propre camp... et donc moi aussi du coup... Mais, comme moi, elle ne trichait jamais avec les données. Ce que personne ne veut entendre, c’est ce qu’elle vivait vraiment. Ce qui a tué Christine, ce n'est pas un complot au thallium. x.com/i/status/2062856703960… C'est une neuropathie à petites fibres sévère, post-covid avec réactivation EBV, une lymphopénie CD8 et le développement d'une amylose dans le tissu sanguin que l'on appelle FIBRINOÏDES. Si vous voulez savoir ce que sont les fibrinoïdes, il est possible de l'illustrer via les fibres blanches retrouvées par les thanatopracteurs dans Died Suddenly. x.com/i/status/1981690273513… x.com/i/status/1994451974264… C'est caractéristique d'une Spikeopathie. Du coup, Christine décrivait des brûlures incessantes, une hypersensibilité cutanée extrême qui rendait la vie impossible, avec des difficultés pour s’asseoir, pour se mouvoir, et des douleurs que rien ne calmait. Elle avait fait cinq aphérèses en Allemagne. Le sang s’améliorait un peu... les nerfs et la douleur, non. Christine n’est pas un cas isolé. Elle fait partie des dizaines, voire centaines de milliers de personnes dans le monde qui souffrent de Spikeopathies : les covid-longs ou les PVS ou les 2. Ben oui, les injections anti-covid ne protègent pas des contaminations virales et donc, vous pouvez faire un covid-long post-injections. La Spike est le dénominateur commun, qu’elle vienne du virus ou des injections anti-covid... Et la Spike est capable de persister, d’abîmer l’endothélium, de dérégler le système immunitaire, de favoriser l’inflammation chronique, les agrégats amyloïdes et les atteintes neurologiques.
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💔Habe eine sehr traurige PN erhalten: 🖤#RIP Anna Fischer *15.9.1984 - †25.5.2026🖤 #MECFS raubte ihre Lebensqualität, ihre Hoffnungen, Pläne und am Ende ihr Leben. Ihr Leid, ihre Stärke und ihr täglicher Kampf dürfen nicht vergessen werden!🕯️ facebook.com/story.php?story…
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Bleibt das in Deutschland ein Traum oder wird es irgendwann Realität? Hier wird eher hingenommen, dass schwer Kranke sich bei der DGHS anmelden und begleiteten Suizid begehen. Traurig und beschämend. 💔😢
1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
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Same here in Germany.🇩🇪 Some who died of #MEkills died of starvation, this is not documented on the death certificate, even the causative disease #MECFS is not mentioned.
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Replying to @LucyChappell2
@VictoriaAtkins @NIHRresearch “The 25% worst affected with severe ME can experience feeding difficulty necessitating specialist feeding tubes for which there is currently no NHS protocol and limited community support putting them at risk of death” #MEkills #DontForgetME #MECFS
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To @LucyChappell2 @NIHRresearch “This year alone at least four young women have been admitted to hospital in need of feeding tubes due to the severity of their ME. None are being provided treatment in line with NG206 NICE Guideline for #MECFS 2021” #DontForgetME #MEAwarenessHour
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🕯️#RIP Mirjam Knapp * 08.12.1999 - † 28.04.2026 Mirjam wurde mit 14 zwangseingewiesen, auf grausamste Weise aktiviert u. misshandelt, nur durch die Hilfe von Dr. Speight durfte sie nach 20 Mon. wieder heim. Sie starb an #VerySevereME.🖤 In Gedanken bei ihrer Familie.💔
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Replying to @mecaregiver
Gestern hat mir eine Mutter geschrieben, ihre Tochter ist in die Psychiatrie zwangseingewiesen worden. Das war das Todesurteil für ihr über alles geliebtes Kind. Es führte zu nie vorstellbarer Verschlechterung, davon hatte sie sich nie mehr erholt. 💔🖤🥀
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Liebe Trauernde, wenn ihr einen lieben Menschen durch #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #MEkills verloren habt, es gibt die Möglichkeit den Namen weitere Informationen über den Verstorbenen, für die Memorial List einzureichen. Email: gailronda@aol.com ncf-net.org/memorial
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🚨#MEAwarenessDay Protestaktion der @oeg_mecfs in Wien🚨 🔉Sabine Hermisson über Tod durch #MECFS: „...Ich habe inzwischen viele Todesfälle erlebt, auch von Jugendlichen, einem 17 jährigen war der Jüngste...”☠️☠️☠️ youtube.com/shorts/KrmAsLsFC…
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Replying to @seanstidston
I main criticism of her and most of the ME primary researchers is they aren't yet at the point of saying "ME and Long Covid kill patients". They rarely see the most severely impacted nor the deaths. Its been a consistent blindspot for research and charities.
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Wir brauchen dringend Studien, die Todesfälle bei MEcfs untersuchen. Ich halte schwer aus wie daraus kein Wissen generiert wird das in Zukunft zu verhindern. Wir bräuchten solide Daten dazu und unbedingt auch Obduktionen (m. Zustimmung natürlich). Wieso passiert das nicht?
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@BatemanHorne @LBatemanMD @DavidMeyers6 @DavidLepofsky @MEActNet @MEActNetUK @mecfsskeptic @Aaronca11 @MemorialME @MillionMissCan HELP🔴 URGENT FORCED TRANSFER CAUSING MEDICAL HARM- Shelter System- Senior Shelter Salvation Army 2671 Islington. M9V 2X6, Toronto I am a Very Severe ME/CFS patient with a history of three strokes and a seizure disorder resulting in significant neurological, physical, cognitive, and sensory impairment. Exertion, upright activity, stress, noise, light, forced activity, and disruption cause serious medical deterioration, crashes, seizures, and worsening neurological symptoms that can last for months or longer. I was illegally removed from my apartment of approximately 33 years without receiving the notices that were legally required to be delivered to my door by tribunal/court order. At Yorkland I was already in a severe/very severe ME crash state and repeatedly explained that I could not tolerate being moved because it would cause serious worsening of my condition. I was told “I’m not a doctor” and transferred anyway. The transfer and continued exertion/disruption caused a deeper crash to an extremely low functioning level lasting for more than two months afterward. I still had not begun even small improvement before the continued stress, lack of accommodation, disruption, and ongoing issues at the Seniors Shelter caused further worsening again. Cassie came to my room this morning and stated she would be “helping me pack” between approximately 10:30–11:00 and calling a cab for transfer. I told her to read my reply email outlining my severe medical limitations, crashes, seizures, inability to tolerate exertion/upright activity, and accommodation needs. She stated that she had read it and repeated that she would be coming to pack and call a cab. This follows two confrontations yesterday with Derrick regarding the same issues, as well as his email response which did not acknowledge or address the medical limitations, crashes, seizure risk, inability to tolerate exertion/upright activity, or accommodation needs I repeatedly explained. I forced myself to sit upright and type yesterday’s email in an attempt to stop this transfer or at minimum have my disability accommodations recognized and followed. Doing so caused severe worsening of symptoms and left me passed out for approximately five hours afterward. I do not consent to forced packing, forced transfer, or cab transport. I am medically unable to tolerate prolonged upright activity, packing, moving, or transport without serious deterioration, crashing, and seizure worsening. Even on a comparatively better day, I could not physically tolerate transport that distance by cab. In my current condition, if transport were medically required, I would require ambulance transport. I require stability in order to recover from this crash, not further exertion and disruption. I am reiterating that I require a single-occupancy accessible room, accessible bathing/shower facilities, and transfer of my disability supports from Yorkland. These disability supports are medically necessary extensions of my disability accommodations and not ordinary personal belongings. Cheryl Benson
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🕯️#RIP Isla †14. Mai 2024 Vor 2 Jahren starb die 18 jährige Isla, sie litt an #VerySevereME #POTS #MCAS. Vor ihrer Erkrankung mit 6 Jahren, war sie ein glückliches gesundes Kind u. freute sich über ihre kleine Schwester. Keiner ahnte wie schnell dieses Glück vorbei sein konnte.
Remembering Isla today on the second anniversary of her death. Thinking of happier times like these before her health deteriorated. #ME #MECFS #SevereME #grief
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May 12
Back in 2023, James was preparing a memorial art piece for #MEawarenessDay. The next months, i helped him gather pictures of pwME who'd had died. May 12th 2024 he posted: «This piece, for international ME awareness day, May 12th, is intended to honor those we've lost from ME.
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