Joined February 2024
- Tweets 235
- Following 120
- Followers 178
- Likes 201
42 Photos and videos
Pinned Tweet
23 Jul 2025
🎉 Vandaag lanceert Not Recovered Belgium een nieuwe website! 🙌
Frisse look, duidelijke informatie en nog beter toegankelijk voor iedereen die steun en informatie zoekt over Long Covid, ME/CVS, POTS, Chronische Lyme en Fibromyalgie.
Inclusief dark mode 🌙
notrecoveredbelgium.be
1
12
299
Not Recovered Belgium retweeted
20 Sep 2025
Patiëntenorganisaties en artsen in open brief na sketch ‘@DeIdealeWereld’: “Chronisch vermoeidheidssyndroom is een ernstige ziekte, geen grap”
#MEcvs
@NotRecoveredBel @ME_gids @TooLongCovidBe @johanvawe @jolienhendrix1 @lafosse_lafosse @drannemieuytt
hln.be/essen/patientenorgani…
7
11
497
18 Sep 2025
[1/11] 🚨 OPEN BRIEF: “Stop het stigmatiseren van ME/CVS”
Afgelopen 9 september zond @DeIdealeWereld een item uit over een ME/CVS-patiënt.
In plaats van begrip en correcte informatie, werden patiënten ronduit belachelijk gemaakt en gestigmatiseerd.
#MEcvs #StopStigma
1
4
4
326
18 Sep 2025
[10/11] 📢 Help mee om dit niet te laten passeren:
- Deel dit bericht
- Tag politici, journalisten en zorgorganisaties
- Gebruik #MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma
1
2
55
18 Sep 2025
[11/11] Samen zorgen we dat patiënten niet langer genegeerd of bespot worden, maar eindelijk de zorg en erkenning krijgen die ze verdienen. 💪
#MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma
2
48
18 Sep 2025
[1/3] Ook 12ME was aanwezig op onze patiëntendag met een informatiestand. Deze Belgische vzw zet zich in voor mensen die leven met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
1
2
3
128
18 Sep 2025
[2/3] 🌍 Ze organiseren creatieve bewustmakingscampagnes, zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten dichter bij elkaar.
📌 Aan hun stand konden bezoekers meer te weten komen over ME/CVS, hun beleidsvoorstellen én hoe je kan deelnemen aan de KCE-studie
1
1
28
18 Sep 2025
[3/3] Een bijzondere dank aan Nancy en Alice voor het met zoveel zorg en betrokkenheid bemannen van het standje! 🙏💙
1
25
17 Sep 2025
🙏 Dank aan VLFP & Friedel Jacobs 🙏
[1/4] Tijdens onze patiëntendag mochten we de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten (VLFP) verwelkomen met een informatiestand én een lezing van Friedel Jacobs.
1
1
4
113
17 Sep 2025
[3/4] 💬 Aan het standje van VLFP konden bezoekers terecht voor informatie, steun en een luisterend oor. De vereniging organiseert lotgenotenbijeenkomsten in heel Vlaanderen én online, en biedt praktische, emotionele en psychosociale hulp – aan patiënten en ook aan hun naasten.
1
1
26
17 Sep 2025
[4/4] Dank aan Friedel en het team van VLFP voor hun waardevolle bijdrage en warme aanwezigheid! 💚
25
15 Sep 2025
Op onze patiëntendag mochten we Tiana Ghijs verwelkomen, psychologisch consulent, gezondheidscoach én ervaringsdeskundige in het leven met chronische Lyme. Sinds 2019 leeft zij met deze ziekte, wat haar de kracht geeft om vanuit ervaring te spreken en anderen te ondersteunen
...
1
4
75
15 Sep 2025
📷 hoe je Lyme herkent
📷 hoe je tekenbeten voorkomt
📷 wat je moet doen bij een tekenbeet
📷 welke impact Lyme heeft op het dagelijks leven
Tiana is bovendien vrijwilliger bij de Lymevereniging Nederland en blijft zich inzetten om kennis en ervaringen te delen.
...
1
1
24
15 Sep 2025
Heb je zelf nog vragen of wil je contact opnemen?
📷 Je kan haar bereiken via:
📷 haar facebookaccount Tiana Ghijs
📷 haar instagramaccount @tiana_chronic_lyme_warrior
📷 via mail tianavoorlyme@gmail.com
2
35