Joined July 2013
- Tweets 8,546
- Following 121
- Followers 848
- Likes 691
791 Photos and videos
Pinned Tweet
28 Jul 2025
Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie
Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson
#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie
me-gids.net/nieuwsartikel/te…
9
16
1,214
Jun 12
Nieuwe studie ontwikkelt een nauwkeurig biomarkerpanel voor #MEcvs
Chris Ponting zal concentraties van ongeveer 1100 eiwitten meten in plasmastalen van mensen met ME/cvs en controlegroepen
Bespreking @MEResearchUK
me-gids.net/nieuwsartikel/ni…
3
2
200
Jun 12
Overheid geeft dokters nieuwe richtlijnen om duur van je ziekteverlof te bepalen/
#MEcvs: Bij langdurige arbeidsongeschiktheid, doe elke 3-6 mnd herbeoordeling
Pas de consultaties aan de patiënt aan qua duur en tijdstip, eventueel zelfs telefonisch
hln.be/binnenland/waarom-dri…
1
1
68
ME-Gids.net retweeted
Jun 11
🔷Een extreem droevige boodschap
Het heengaan van Mirjam Knap
2014 werd ze op 14 jarige leeftijd vrijgelaten na 20 maanden gedwongen opname, waarbij haar moeder de ouderlijke rechten werd ontnomen
Eind mei overleed ze, 26 jaar jong
Haar verhaal🔽
mecentraal.wordpress.com/202…
3
6
124
Jun 10
1
2
64
ME-Gids.net retweeted
Jun 9
Trial By Error @davidtuller1 : de problematische Noorse ontwerprichtlijn die langdurige vermoeidheid en #MEcvs combineert
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
1
1
76
ME-Gids.net retweeted
Jun 10
Nog maar eens de langdurig zieken als zondebok aanduiden, dit verhaal vertellen pers, politiek en opiniemakers nu al maanden.
Ook al eens geluisterd naar het standpunt van de huisartsen?
humo.be/achter-het-nieuws/hu…
Geloof me: de langdurig zieke zelf heeft nóg een ander verhaal.
3
2
14
2,243
ME-Gids.net retweeted
Jun 10
1) 🇧🇪 Researchers from Leuven and Hasselt university published a protocol for an extensive ME/CFS study.
It includes cytokine measurements, MRI and PET scans, gut microbiome analysis, and salivary cortisol following a stress test.
ALT Figure 1. Overview of the cross-sectional and longitudinal parts of the study design
5
16
82
6,334
Jun 9
‘Waarom heeft #kanker een grote gunfactor & #LongCovid niet?’
Het is cynisch: er zijn zoveel longcovidpatiënten dat ze niet langer genegeerd kunnen worden. Voor een toppoliticus wordt het steeds gevaarlijker om hen met een kluitje in het riet te sturen.
knack.be/nieuws/belgie/waaro…
1
4
92
ME-Gids.net retweeted
1) A research collaboration including Theoharis Theoharides and Nancy Klimas reports dramatically elevated levels of MMP-9, an enzyme that components of the extracellular matrix.
They previously reported similar results in Long Covid but I have doubts about their reliability.
7
18
62
3,278
Jun 7
Een nieuwe hypothese zou het multisystemisch en chronisch karakter van zowel #MEcvs als #LongCovid kunnen verklaren
Hypothese @RobWust @resiapretorius
Bespreking @MEResearchUK
me-gids.net/nieuwsartikel/ee…
7
9
938
ME-Gids.net retweeted
Jun 7
Apologies if this has already been pointed out but, last year, as predicted by patients, all three of the NIH RECOVER Initiative's large-scale brain retraining trials failed to improve cognition in #LongCovid patients. #MECFS
healthrising.org/blog/2025/1…
17
206
705
12,645
Jun 6
Evidence-based zorg voor #LongCovid vraagt een koerswijziging: België kan slechts een geloofwaardig zorgmodel voor #LongCovid & #PAIS uitbouwen door het achterhaalde biopsychosociale kader los te laten & de zorg te baseren op actuele biomedische inzichten
knack.be/nieuws/gezondheid/e…
4
340
ME-Gids.net retweeted
1) There is now also an paper on caring for patients with (very) severe ME/CFS.
The guide describes how care should be adapted, from nutrition and personal hygiene to communication and dealing with energy limits and stress.
11 Aug 2025
1) There's a new document with care advice for patients with (very) severe ME/CFS.
It was published by the Austrian Society for ME/CFS and the Center for Public Health at the Medical University of Vienna.
1
27
77
3,547
ME-Gids.net retweeted
Jun 6
De Long Covid ""expertisecentra"" die in 🇧🇪 België komen, zijn psycho-poli's. Expliciet cognitieve gedragstherapie als uitgangspunt. De minister noemt dit evidence-based, wat lachwekkend zou zijn als het niet actief gezondheidsschade zou toebrengen. Reactie van @NotRecoveredBel
Jun 3
Op de dag dat 🇳🇱@minvws de Long Covid expertisecentra wil sluiten in een bizar staaltje kortzichtigheid, zouden ze in België juist openen
Tenminste, ze nemen de naam over. Maar ik krijg niet bepaald de indruk dat ze biomedische wetenschap met specialistische zorg gaan combineren
3
20
46
1,617
ME-Gids.net retweeted
𝗜𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
Tijdens de internationale Charité Conferentie 2026 deelden onderzoekers uit de hele wereld de nieuwste kennis over ME/cvs en Long Covid.
me-cvsvereniging.nl/nieuwsbe…
1
4
3
185
ME-Gids.net retweeted
8) For these reasons, I think it currently doesn’t make much sense to push the 2-day CPET as an objective measurement of PEM and include it as an outcome measure in clinical trials.
6
3
17
621
ME-Gids.net retweeted
Jun 4
Deel 3 van Diewertje de Wit's nalatenschap: “Je moet ermee leren leven”
mecentraal.wordpress.com/202…
Na 14 jaar overleefd te hebben met ME overleed ze vorig jaar door euthanasie. Ze liet 'n aantal filmpjes achter waarin ze haar situatie treffend bespreekt. Wij delen ze één voor één.
1
1
83