Filière #santé #maladiesrares ( @FilièreMR, #FSMR ) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
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24 Jan 2025
📽️La maladie de Basedow pédiatrique a sa vidéo sur Youtube ➡️ youtu.be/3og9MHahKTs Etudiant(e)s en médecine 👨🎓👩🎓, paramédicaux 👩⚕️🧑⚕️, la série de vidéos courtes 🎞️ "Maladies rares endocriniennes expliquées par FIRENDO" est faire pour vous 👉youtube.com/playlist?list=PL…
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17 Jan 2025
📽️Les résistances aux hormones thyroïdiennes ont leur vidéo sur Youtube : youtu.be/0PK_VMCyhXA Etudiant(e)s en médecine 👩🎓👨🎓, paramédicaux👩⚕️🧑⚕️, cette série des vidéos 🎞️"Maladies endocriniennes rares expliquées par FIRENDO" est faite pour vous !
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FIRENDO retweeted
9 Jan 2025
À noter ✨
Les FSMR, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 29 mars 25.
Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr
@FilieresMR
#FSMR #maladiesrares
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FIRENDO retweeted
9 Jan 2025
Lancement de l'appel à projets - OMICS 2025
Objectifs : Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à des projets centrés sur des pathologies humaines ayant un phénotype clinique bien caractérisé et une origine génétique avérée.
Les infos 👉 fondation-maladiesrares.org/…
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10 Jan 2025
Le craniopharyngiome est sur Youtube ! youtu.be/qhey0mMD5Ac Grand merci à
@GeraldRaverot @CRMR_HypoLyon pour la participation 🙌étudiants en médecine👩🎓, paramédicaux🧑⚕️, cette série des vidéos "Maladies endocriniennes rares expliquées par FIRENDO" est faite pour vous !
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4 Dec 2024
Du @Telethon_France à la #JourneeAnnuelleFIRENDO : Gérald Perret @GenethonFr présente des enjeux des essais cliniques 💊💉 dans les #maladiesrares : 20% de succès par rapport à des maladies "fréquentes" (5%) ! Un parcours non dépourvu des pièges pour autant #criteresdinclusion
4 Dec 2024
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉firendo.fr/journee-annuelle-…
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4 Dec 2024
Johan de Graaf #EndoERN @eurordis de Dutch Pituitary Foundation : revoir le replay de la conférence pour motiver les représentants associatifs dans les #maladiesrares endocriniennes ➡️
youtube.com/@firendofrance
4 Dec 2024
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉firendo.fr/journee-annuelle-…
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4 Dec 2024
🎤 @JeromeBertherat, animateur de @FIRENDOFrance, coordinateur @CRMR_SURRENALES @APHP "Bilan 2024 et perspectives 2025 de FIRENDO" à la #JournéeAnnuelleFIRENDO : 📽 replay de ce bilan d'activité à retrouver sur youtube.com/@FIRENDOFrance
4 Dec 2024
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉firendo.fr/journee-annuelle-…
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4 Dec 2024
🎤🔴 Anne-Sophie Lapointe @Sante_Gouv "Actualités des plans nationaux maladies rares (PNMR3 et 4)" à la #JourneeAnnuelleFirendo: @FiliereFIRENDO au croisement de la collaboration entre @BNDMR et les laboratoires de diagnostic génétique comme une mesure phare du #PNMR4
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4 Dec 2024
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉firendo.fr/journee-annuelle-…
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3 Dec 2024
Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI @AgenceRecherche @CRMR_SURRENALES @contactfai2r @filierefimarad @BNDMR : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux
3 Dec 2024
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲 🫶=🙌
Programme ➡️firendo.fr/colloque-recherch…
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3 Dec 2024
#ColloqueRecherche2024 continue avec l'intervention d'Helena Mosbah (CHU de Poitiers) sur le bien-être physique, psychologique et social des patients atteints de #syndromelipodystrophique dans le réseau #PRISIS : des résultats qui viennent d'être publiés !
3 Dec 2024
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲 🫶=🙌
Programme ➡️firendo.fr/colloque-recherch…
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3 Dec 2024
Le keynote talk du #ColloqueRecherche2024 : Susan Webb (Espagne), endocrinologue mais aussi membre d'#EndoERN, présente les #PatientJourneys @eurordis : un visuel simple contribuant à la collecte des #PREM (Patient Reportes Experience Measure)
3 Dec 2024
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲 🫶=🙌
Programme ➡️firendo.fr/colloque-recherch…
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3 Dec 2024
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲 🫶=🙌
Programme ➡️firendo.fr/colloque-recherch…
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29 Nov 2024
Notre journée des #paramédicaux sur les #maladiesrares endocriniennes au @chureims : 6️⃣ème édition déjà ! Sujets concrets pour sensibiliser les infirmier•e•s, aide-soignant•e•s et cadres de santé : autant de métiers incontournables pour une prise en charge en #endocrinologie
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29 Nov 2024
Journée scientifique @AssoSurrenales 2024 au @FIAP_Paris : consensus 🇪🇺🇺🇲 sur #insuffisancesurrenale post-corticothérapie presenté par Stéphanie Hahner @ESEndocrinology : très attendue par les endocrinologues d'adulte !
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18 Nov 2024
A great 📸 with @JeromeBertherat alias @EsePresident at #ESPE2024 :☑️4 young French endocrinologists, amongst whom a Henning-Anderson Award winner, ☑️ the patient advocate from GRANDIR organization, all of them supported by our travel grants 🚆! See you next year, @EuroSPE 👋
📢 It's the final day to enter our photo competition to win free ESPE membership!
📸 Make sure to post your photo to X using the hashtag #ESPE2024 - the photo with the most likes at the end of the Meeting will win free membership for 2025.
eurospe.org/members/membersh…
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19 Nov 2024
Not to forget a #ESPE2024 Poster Award for another young French endocrinologist supported by our travel grant - congrats 👏👏👏!
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18 Nov 2024
Congratulations to Clément Janot , we @FIRENDOFrance are happy to see that we support the best young endocrinologists tackling rare endocrine diseases !
16 Nov 2024
Great talk #ESPE2024 Henning-Anderson Award.
Finally a human FDX1 mutation has been detected! Always suspect it was out there.
As a footnote fdx1b deficient animals survive and not all die, so there might be more to it than only the protein-protein interaction
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18 Oct 2024
Dur dur d'être de deux côtés d'objectif 🤳📸 : un micro-aperçu de l'intérêt des congressistes #SFE2024 à @ClermontFd pour le stand FIRENDO, suite à l'intervention au Parcours Paramédical sur les aspects psychologiques dans les #maladiesrares avec @AssoSurrenales et @acro_aps
16 Oct 2024
Good morning @ClermontFd @SFEndocrino #SFE2024 commence ce midi.on vous attend avec impatience aux #EssentielsDel'Endocrinologie a 12:15!
congres-sfe.com/programme!fr
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