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1/ Miten toimia, kun asiallista ja asianmukaista hoitoa ME/CFS-sairauteen ei ole saatavilla? Suomensimme @doctormom63 ketjun aiheesta: facebook.com/photo.php?fbid=…
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Bevor ich aus meiner naiven Ahnungslosigkeit in dieses Thema reingestolpert bin, hätte ich mir nie gedacht, dass es solche Missstände geben könnte. Und vor allem auch nicht, dass manche aktiv daran arbeiten könnten, dass normale Versorgung verhindert wird.
#Sonntag #Gedanken zu den vielen #Todesfällen 🖤🕯️🖤 Was mich ausserordentlich erschüttert, dass auch in der letzten Zeit wieder so viele verstorben sind. Es ist immer noch einfacher das Go für assistierten Suizid zu erhalten, als einen Arzt zu finden, der einem beim Überleben hilft. Keine anständige Unterstützung für Menschen mit komplexen lebensberaubenden chronischen Krankheiten, darunter u.a MEcfs, Lyme, CCI, MCAS, POTS, Small Fiber, LongCovid, PostVac, FQAD u.v.m. Weit und breit keine Hilfe in Sicht. Kein Licht am Ende des Tunnels. Stattdessen ploppen biopsycho(a)soziale Modelle immer wieder neu auf. Wo sind wir in einem Gesundheitssystem, dass schwer kranke Menschen auch 2026 weiterhin vollständig aufgibt, sie absichtlich mißversteht? Vollumfängliche Aufklärung gibt es bis heute nicht. Keine Hilfe. Keine Anerkennung, keine Behandlungen, keine Pflegeoptionen. Ich kann keine Fortschritte erkennen. Solange Menschen, darunter auch sehr junge, den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil sie die Qualen nicht mehr aushalten, sind wir weit entfernt von einer Öffentlichkeit, die dies wahrnimmt, endlich zum Thema macht und handelt. Wo bleibt der Aufschrei? Es ist ein Skandal, der seinesgleichen sucht. Klaus, den ich persönlich nicht kannte, schreibt in seinem berührenden Abschiedsbrief: klaus-schorn.de/2026/06/absc… "Ich bin müde. Nicht lebensmüde! Ich würde unendlich gerne leben und reisen und lieben und feiern und was weiß ich noch. Das Leben ist toll, ich sehe es vor meinem Fenster, ich hab wunderbare Freunde, bin kein bisschen einsam. Aber ich hab halt nicht die Energie, an all dem Teil zu haben. Ich komme in meinem eigenen Leben praktisch nicht mehr vor." Und er schreibt weiter: "Für mich ist das okay. Ich bin mit meinem Leben im Reinen. Ich hab über die Jahrzehnte viel, viel mehr erreicht als ich mir hätte träumen lassen. Es fühlt sich rund an. Und so hab ich nun Sterbebegleitung beantragt. Wenn dieser Beitrag hier erscheint, bin ich bereits nicht mehr da. Bitte entschuldigt, dass ich euch das zumute. Ich tue das nicht leichtfertig." Wen das kalt lässt, der hat kein Herz im Körper. Judith, mit der ich befreundet war und auch an unserem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" beteiligt ist, schreibt damals u.a.: blackferkstudio.com/neuigkei… "Bitte nehmt meine Geschichte nicht als Anlass für weniger Hoffnung: den meisten lässt diese Krankheit mehr Chancen und Stabilität als mir. Und ich hatte eine besonders heimtückische Kombination verschiedener Krankheiten. Vor allem eine Medikamenten-Sensitivität, wie sie ihresgleichen sucht. Feiert das Leben, genießt die kleinen und großen Dinge: ich hoffe meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten heraus geholt hat. Großes Danke an meine Familie, meine Liebe, mein Netzwerk, alle, in die ich jemals verliebt war, alle Freund*innen. Love as much as you can." Judith, ich sage dir, wo immer du auch bist, es ist extrem schwierig die Hoffnung zu behalten. Für mich dreht sich auch vieles um die Frage: Weitermachen oder Aufhören? Was macht das jetzt alles noch für einen Sinn, tagtäglich dieser Folter ausgesetzt zu sein? Auch ich werde meine Krankheiten, die #heimtückischeVerkettung, nicht aufhalten können. Zu viele Menschen haben 'wir' im Kampf mit und um diese lebensberaubenden Scheisserkrankungen verloren, die immer noch konsequent in und von der Ärzteschaft und von der Gesundheitspolitik ignoriert werden. Viele Verstorbene kannte ich, andere nicht. Doch bei jeder Nachricht über den nächsten Tod und/oder assistierten Suizid bin ich jedesmal zutiefst erschrocken. Ich denke an Faraz, an Lisa, an Sarah, an Sybille, an Anna, an Kim, an Jana, an Noemi, an Rene, an Michaela, an Bo, an Silja, an Valentin, an Celine, an Mirjam, an Melanie, an Walker, an Kathy, an Maeve, an Diane, an so viele Leben, die nicht mehr da sind. Ob ich sie kannte oder nicht: es ist schrecklich, jedesmal unaussprechlich, wie tief der Schlag in die Magengrube geht. Und es sind weitaus viel mehr, die bereits gestorben sind. Schwerst Betroffene haben keinerlei Zugang zu medizinischer Versorgung. Nichts. Niente. Nada. Alles Menschen, die am Leben hingen und sehr gerne gelebt haben. Sie sind nicht gegangen, weil sie nicht mehr leben wollten. Sie sind gegangen, weil sie die Qualen nicht mehr ausgehalten haben oder an den Qualen an sich gestorben sind. Und weil es keinerlei Hilfe gibt. Eine Gesellschaft, die das schweigend hinnimmt, schaut nicht mehr hin. Nein, sie schaut weg. Und das bewusst. Gleichermassen wie es unzählige Politiker und Politikerinnen tun und mit ihnen zahlreiche Ärzte und Ärztinnen. Es muss sich dringend radikal alles ändern. Sonst werden 'wir' zahlreiche weitere Menschenleben verlieren. ...🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤 🖤🖤... #ENDE #InGedenken #MitGroßerErschütterung #Care4Complex
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📢 New funding opportunity in ME/CFS research. The WE&ME FOUNDATION has launched its first independent Call for Proposals to support research on the biological mechanisms of ME/CFS. Applications will be evaluated by an independent international expert jury. More information: weandmecfs.org/weme-projects…
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🚨 Major news for ME/CFS research: WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects. What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply. I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date. A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible. Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research. Please share as much as possible! 🙏
📢 New funding opportunity in ME/CFS research. The WE&ME FOUNDATION has launched its first independent Call for Proposals to support research on the biological mechanisms of ME/CFS. Applications will be evaluated by an independent international expert jury. More information: weandmecfs.org/weme-projects…
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– Help! – But have you tried just ignoring the water? #longcovid #postcovid #ableism #satire
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This looks good - a new (free) app for tracking PEM - links to a range of wearables and gives updates during the day (like visible but free). Developed by a university fatiguesense.com
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English subtitles have been added to the care clinic for people with severe ME and very severe ME in Norway. youtube.com/watch?v=-KX12ztZ…
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Neue Studie (Boston University, 2026): hEDS ist kein Ein-Gen-Defekt. KI-Genomanalyse zeigt Varianten in 3 Systemen – Kollagen, Immunsystem (HLA bei ~75 %!) & Mitochondrien. Das erklärt, warum hEDS so oft mit MCAS & Dysautonomie auftritt. #hEDS #MECFS #MCAS
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Highlights from recent German TV that looked at brain retraining for #MECFS. A doctor with #MECFS says the programme made her feel she just had to keep trying harder. She eventually suffered a severe crash. She is “angry” and says that these programmes are endangering people.
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What a tragedy. I didn’t know Mirjam personally and only just learned of her story on Facebook. facebook.com/share/p/1GUq4Bj… Rest in peace, Mirjam. My deepest condolences to her family and all who knew and loved her. #MEcfs #severeME
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1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
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“I don’t think I can think of another condition that would be treated this way.” Dr Anna Brooks, Liggins Institute. A powerful opening to Zoe Madden-Smith’s award-winning RE:News documentary on #MECFS Also featuring @rhirhiarhii
“Waking up, it’s like you’ve been hit by a truck. Everything’s shaking, vibrating internally. My brain feels inflamed, it’s like you’ve got a concussion.” @rhirhiarhii has had #MEcfs for over 20 years
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Really good explanation of Post-Exertional Malaise (PEM), the hallmark symptom of ME/CFS, and why pacing activities is so important. Edited clip from German TV science program.
Covid has led to an increase in #MECFS. In Germany, numbers have gone from ~250,000 to over 600,000 since the start of the pandemic. It’s been around for decades, yet many patients still aren’t believed and are given harmful advice by doctors, as one patient reports.
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The NIH Director, @DrJBhattacharya, indirectly calling out MDs worldwide for failing to recognize, among other conditions, ME/CFS is certainly a step in the right direction. Paraphrasing him: unless you’re an amazing doctor who is honest and compassionate, you will want to move on to the next patient.
NIH Director Dr. Jay Bhattacharya says Covid vaccine-injured patients were gaslit. Now, he says, the NIH is working to help them. “You have patients with conditions that are poorly understood, and the medical system will gaslight them.” “They tell you it's a psychological issue rather than a physical issue.” “It's going to make you think that you're crazy.” “We have investments in this [Covid vaccine injuries], and we’re going to have more investments in it starting this year.” @NIHDirector_Jay @DrJBhattacharya
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25 Nov 2025
PolyBio is putting infection-associated chronic illness research on the map! We’ve funded more than 25 universities’ projects investigating drivers of Long Covid, ME/CFS, Alzheimer’s, and more. Can you find the closest PolyBio-supported research site near you? 👇🏻 Check out more stats in our 2025 Impact Report: polybio.org/impact-report/
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#ME Millions of us are simply left to rot in our beds until we die. Apart from the human tragedy, it’s a ridiculous economic blind spot. Given funded research leading to effective treatment we could work, carers could work, no benefits needed and our lives returned to us.
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20 Nov 2025
Tessa Munt MP calls for urgent action to accelerate #MECFS research. The UK has spent just £10 million over 12 yrs ~60p per patient/year. Four times more went on a helicopter for a former PM, 12 times more on a bat tunnel for HS2. Why isn’t ME a strategic research priority?
20 Nov 2025
Tessa Munt MP warns that two preventable death reports in just over a year highlight the dangers facing people with severe #MECFS. She spoke to @BinitaKane, who described a 25yr old student and multiple missed opportunities to stop her decline. This is not an isolated case.
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19 Nov 2025
Tessa Munt MP opens the #MECFS debate, noting ~400,000 have ME in the UK, & the total could be much higher including people with with long COVID. She highlights decades of substandard, sometimes harmful care, pitiful funding, and the outdated view of ME as psychiatric.
19 Nov 2025
Today’s Westminster Hall debate on government support for people with #MECFS is now on YouTube. Led by Tessa Munt MP (Wells and Mendip Hills, Liberal Democrat), and lasts around an hour. youtu.be/wZFEUnjWgOA?si=3x-7…
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Our thanks to @tessamunt for leading today's Westminster Hall Debate and speaking so powerfully about the plight of people with ME, urgent need for research funding & a service for severe ME. Please join us in thanking her. #MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
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ME debate: Thank you to all those who have encouraged me in tabling this debate, and those who have written to their MPs about it. The debate starts at 4.30pm. Thanks to @TomKindlon for providing details👇🏽 #pwME
UK: Westminster Hall debate: ME. Wednesday 19 November at 4:30pm. This debate will be led by Tessa Munt MP @tessamunt Live parliamentlive.tv/Event/Inde… Replay parliamentlive.tv/Search?Key… References commonslibrary.parliament.uk… whatson.parliament.uk/event/… #MEcfs #PwME
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