raising awareness on #chronic #illness

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Weil 🔥 unterm Dach ist: 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @oeg_mecfs für ein Mindestmaß an Versorgung bei #MECFS. Bitte tut es ihnen gleich. Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen. 👉 Link zur Petition unten.
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Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab doi.org/10.1016/j.cell.2026.…
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Kirsten Wittke, Charité, presented CFS_CARE data: NO significant improvement in physical function, fatigue or Bell score after ME/CFS rehabilitation. 43% WORSENED post-rehab, 13% improved. Clear conclusion: “Primum non nocere.” #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
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RT @ungenesbar: Heute vor einem Jahr ist Jana (bei SoMe als "Kerstin" bekannt gewesen), die Schwester von @annelinehuck, an den Folgen ihre…
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📢Aus aktuellem Anlass wieder ein reminder an die fundierte Studie von van Campen et al: #𝗠𝗘𝗖𝗙𝗦 patients 𝘀𝗵𝗼𝘄𝗲𝗱 a 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 of performance on CPET2 as reflected by VO2 and workload at peak exercise and ventilatory threshold,
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𝘄𝗵𝗲𝗿𝗲𝗮𝘀 𝗜𝗖𝗙 (#𝗶𝗱𝗶𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶𝗰 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲) patients showed 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲𝗱 𝗽𝗲𝗿𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻𝗰𝗲 on CPET2 with no significant change in peak workload"
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pmc.ncbi.nlm.nih.gov/article… van Campen CLMC, Visser FC. Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol. Healthcare (Basel). 2021 Jun 5;9(6):683.
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19 Dec 2025
Bitte Teilen! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #severeME #longcovid #postcovid
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There’s research that shows vasopressin can be below the level of detection in 80% of patients tested. This is a clear cause of low blood volume and is treatable with desmopressin, it’s infuriating it’s not even tested for. neurology.org/doi/10.1212/WN…
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Gemeinsam können wir Großes bewegen! 🫶 Kleine monatliche Beiträge machen einen riesigen Unterschied. Ein Spendenabo schafft eine verlässliche Basis für #MECFS & #LongCOVID Forschung für neue Studien, bessere Diagnostik und Hoffnung für über 1,5 Mio. Betroffene. Jeder €€ zählt.
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Vielen Suiziden ist so eine Zwangstherapie vorausgegangen. Das so etwas im 21. Jahrhundert gesellschaftlich akzeptiert wird, ist bedauernswert. Das die Ärzteschaft nichts dagegen unternimmt, ist ein Skandal. Ein sehr lesenswerter Artikel: gratis-3958020.webador.de/ar…
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20 Nov 2025
Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosomatik, die sich jahrzentelang vor allem dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET & CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden.
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20 Nov 2025
Es geht nicht nur um "ungünstige" Erfahrungen, die Patient*innen mit der Psychosoamatik gemacht haben, es geht um systematische Behandlungsfehler und daraus resultiernde z.t nachhaltige Schädigungen. #AnhörungHamburg #Wordsmatter
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20 Nov 2025
RT @ungenesbar: Am Donnerstag, den 20.11. um 20:00 Uhr gibt es einen Livestream des inklusiven Improvisationstheaters „Life on Pause“. Das…
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Wer möchte einen Arzt, dem man "Ernstnehmen" erst beibringen muss?
„Ernstnehmen“- der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde. Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so? Nicht bei Krebs. Nicht bei Herzinsuffizienz. Dass man „Ernstnehmen“ anführt, zeigt: Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
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New paper finds neuromuscular electrophysiological disorders in 56% of those with severe COVID and 5% of those with moderate COVID, particularly looking at the tibialis anterior and triceps surae (muscles that flex the ankle and the calf). #LongCovid nature.com/articles/s41598-0…

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🎧Jarred Younger: Vorläufige PET-Daten zeigen weitflächige Entzündungen im Gehirn von ME/CFS-Betroffenen Der Beitrag „#MECFS: Neue PET-Daten zeigen entzündetes Gehirn“ vom 11.08.2025 steht nun auch als Audio-Version bereit. In der Beschreibung könnt ihr einzelne Kapitel auswählen. youtu.be/Yb7WFV2R3Zc Auf unserer Website findet ihr alle Informationen zum Beitrag. millionsmissing.de/mecfs-neu…
#MECFS: Neue PET-Daten zeigen entzündetes Gehirn Der US-Forscher Jarred Younger hat erstmals mit einem modernen PET-Tracer ([^18F]-DPA-714) großflächige Aktivierung von Mikroglia, den Immunzellen des Gehirns, bei ME/CFS sichtbar gemacht. Die Ergebnisse wurden im August 2025 erstmals öffentlich vorgestellt, sind noch nicht peer-reviewed und gelten daher als vorläufig. Anders als MRT, das nur indirekt Entzündungsfolgen sichtbar macht, kann PET diese Prozesse direkt erfassen. Eʀɢᴇʙɴɪs: Bei allen untersuchten ME/CFS-Betroffenen zeigte sich eine weitverbreitete, teils beidseitige Entzündung zentraler Funktionsknoten wie Insula, Precuneus, Parahippocampus, medialer orbitofrontaler Cortex, Amygdala und Thalamus. Diese Areale steuern Schmerz- und Körpersignale, Energiehaushalt, Kreislauf, Motivation, Handlungsantrieb und Selbstfokussierung. Wɪᴄʜᴛɪɢ: Wenn Younger in diesem Zusammenhang von „Motivation“ oder „Drive“ spricht, bezieht er sich nicht auf psychologische Willenskraft, sondern auf neurobiologische Prozesse, die den Organismus in die Lage versetzen, Handlungen einzuleiten. „Self Focus“ beschreibt in diesem Kontext eine verstärkte Aufmerksamkeitslenkung auf innere Körpersignale, die bei ME/CFS pathologisch verstärkt sein kann. Wᴀʀᴜᴍ ᴅᴀs ᴡɪᴄʜᴛɪɢ ɪsᴛ: Die Muster passen zum Sickness-Behaviour-Modell, einer biologischen Schutzreaktion, die Aktivität drosselt, um Energie für Heilprozesse zu sparen. Bei ME/CFS bleibt dieser Zustand chronisch aktiv. Das erklärt, warum schon geringe Belastung eine massive Verschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen kann. Bᴇᴅᴇᴜᴛᴜɴɢ ꜰᴜ̈ʀ ᴅɪᴇ Fᴏʀsᴄʜᴜɴɢ: Der neue PET-Tracer ist sensibler und hat eine längere Halbwertszeit als frühere radioaktive markierte Substanzen, wodurch die Daten klarer und verlässlicher sind. Das könnte helfen, widersprüchliche Studien zu klären und einen diagnostischen Biomarker für ME/CFS zu entwickeln. Aᴜsʙʟɪᴄᴋ: Die gezielte Behandlung von Neuroinflammation könnte ein neuer Therapieansatz werden. PET-Bildgebung könnte künftig zeigen, ob eine Behandlung wirkt. Mehr zu Methoden, Befunden und klinischer Bedeutung im ausführlichen Artikel. millionsmissing.de/mecfs-neu…
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Das Bild der aggressiven MECFS-Betroffenen ist mal wieder Online-Diskussion. Mir ist dazu spontan nur folgende Anmerkung eingefallen: mit Aggression darauf zu reagieren, dass man aufgrund von Vorurteilen entgegen der wissenschaftlichen Erkenntnisse falsch diagnostiziert und damit
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7 Sep 2025
Wenn Patient*innen mit einer zu ersetzenden Herzklappe statt einer Herzklappe ein neues Kniegelenk eingesetzt werden würde, würden so manche Ärztys bestimmt nicht so laut über den Hinweis durch die Betroffenen auf die Fehlbehandlung reagieren wie bei #MECFS Betroffenen.
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7 Sep 2025
1. Me/cfs Betroffene brauchen biomedzinische Therapien. 2. Wenn Betroffene es explizit wünschen & Kraft dafür haben psychotherapeutische Begleitung zur Krankheitsverarbeitung (und ggf. Begleitung von Traumen, ausgelöst durch stigmatisierende Erfahrungen im Gesundheitssystem)
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