Joined July 2022
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Die_Magdalena (@magdalenajolanta.bsky.social) retweeted
Vor einem Monat noch im Bundeskanzleramt von Friedrich Merz eingeladen und nun nominiert für den deutschen Engagement Preis. Wir sind aus dem Häuschen! 3 MECFS Organisation unter den Top Ten - bitte stimmt für ab! deutscher-engagementpreis.de…
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Die_Magdalena (@magdalenajolanta.bsky.social) retweeted
Ein Seminar, zsm. mit @GrandeTilman, das in jede psychotherapeut. Weiterbildung gehört: „Besonderheiten begleitender Psychotherapie bei #MECFS, inkl.Abgrenzung zu psychisch. Störungen,Erkennen von #PEM,#Pacing.“ Am 17.1.,ZPPHeidelberg, Ausbildungsinstitut für KVT #MEAwarenessHour
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100 Prozent!
Replying to @tazgezwitscher
Wichtiges Interview mit @geschom, herzlichen Dank. Für mich wird die Materie aber ungünstig verkürzt, wenn sich der Topos auf "#LongCOVID" beschränkt. Leider wird nur in dem Halbsatz zu #MECFS erwähnt, dass das Stigma keineswegs neu ist. Die lange Vorgeschichte ist lehrreich!
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Frau Grande, 1000 Dank! Ich unterschreibe jedes Wort zu 💯
Danke, @geschom , auch für diesen Beitrag! Sehr wichtig, (zumindest) zu Beginn #MECFS zu nennen: Wie rasch auch durch Sprache („ME/CFS mit gemeint“)Fakten geschaffen werden, präpandemisch von ME/CFS Betroffene „nicht mehr gemeint sind“,erleben wir am Beispiel der Off-Label Liste.
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Die Situation, in der sich ME/CFS Betroffene befinden, ist absurd. Wir sind viele und fallen im Grunde durch alle Raster des Systems. Das schlimme daran: es wird weggeschaut. >
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Deshalb kann ich nur jeden einzelnen von euch ermutigen: unterstützt uns mit einer Spende. Das Geld wird vernünftig in Aktivismus eingesetzt. Damit wir alle wieder ein Leben haben.
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Ach ja - hier gehts zu unserem Gofundme: gofund.me/21a82eda

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Ihr Lieben! Ein frohes Neues Jahr, in dem sich hoffentlich einiges Gutes für #mecfs Betroffene bereithält. Dafür setze ich mich bei @a_MEvolution jeden Tag ein. Unterstützt uns, wenn ihr könnt, gerne mit einer Spende! 🙏 gofundme.com/f/fur-mehr-sich…

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"Es muss laut werden um diese Krankheit, damit Frauen und Kindern endlich geholfen wird." faz.net/aktuell/gesellschaft…

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Die_Magdalena (@magdalenajolanta.bsky.social) retweeted
Es dürfe nicht passieren, dass #MECFS nach #COVID im Off-Label therapiert wird, #MECFS nach allen anderen Auslösern jedoch nicht. 5/x
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Geht es hier allein um Long Covid? Wo bleibt #mecfs ?
Replying to @BMG_Bund
„Wichtig ist unsere Initiative für #OffLabel-Use: Eine Expertengruppe beim @bfarm_de bereitet eine Liste von Medikamenten vor, die bereits für andere Indikationen zugelassen sind und zukünftig für die Behandlung von #LongCOVID genutzt werden können“, erklärte @Karl_Lauterbach.
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Long Covid Long EBV Long Dengue Long Influenza Long Flurochinolone Long Long Looooooong finde die Pointe: v.a. postinfektiöse Erkrankungen & das sollte untersucht werden. Wir müssen alles dafür tun #Mecfs in den Vordergrund zu bringen und die Kausalitäten besser zu verstehen
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✊🏻
1981 wurde #AIDS das 1.Mal diagnostiziert. Damals war #HIV ein Todesurteil. Heute ist es gut behandelbar.Dank Forschung-welche durch tapfere Menschen erwirkt wurde. Doch noch immer werden #pwHIV diskriminiert&stigmatisiert. Wir zeigen Solidarität! Infos aidshilfe.de/hiv-aids
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Heute ist Welt-AIDS-Tag. Eine Krankheit, die mir besonders nahe geht. Warum? Weil Menschen zu Zeiten der AIDS Krise (bis Teil auch heute) sehr stigmatisiert, marginalisiert und diskriminiert wurden. So auch wir #mecfs Betroffene.
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Es ist kein Geheimnis, dass wir Belastungsgrenzen haben, die uns #mecfs Betroffene bei weitem nicht die gleiche Skalierung an klassischen Demonstrationen der ACT UP Bewegung ermöglichen - wenn man von Betroffenen redet
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Aber es gibt Mittel, Wege und Strategien, wie es auszutesten gilt, wie wir dafür sorgen können, dass auch andere, gesunde nicht-Betroffene für uns / mit uns für ein wirksames Mittel kämpfen. Und das umtreibt uns bei @a_MEvolution jeden Tag. 💪🏻✌🏻
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