Wil jij helpen om deze droom werkelijkheid te maken? Geef met een gift en help mee bouwen aan een thuis waar liefde het fundament is ❤️ 👉 megawandelmarathon.nl/fundra… Dankjewel voor je steun 🙏 9/9

Kyle #mafsnl

RT @ZEMBLA: Fenn van Rijn heeft long-covid en kan een paar keer per dag maximaal 20 minuten rechtop zitten. Fenn is kritisch op de behandel…

BN'er bij Eva Jinek, Long Covid. Niet om te praten over: -Zorg voor iedereen Niet -Meer onderzoek Niet -Meer trials Zelfs niet -Een echte trial naar hun middel Geen woord daarover. Nee, sensatie. Dít middel moet nù in de zorgverzekering. Lekker kansloos don Quichotten tegen de grote boze zorgverzekeraars. Voelt vast lekker, altruïstrisch, maar het doet niks voor ons, en straalt slecht af op de hele patiëntenbeweging. Heb je die naïeve Long Covid patiënten weer die zich voor het karretje van een commerciële kliniek laten spannen en drammen drammen drammen over een gammele studie. En de redactie van Eva heeft potsierlijk gebeld met de zorgverzekeraars om te vragen waarom het niet vergoed wordt. Bellen met iemand die inhoudelijk iets kan vertellen was natuurlijk te veel gevraagd. Stel je voor dat de ballon doorgeprikt wordt en je niet een 100% positief dweep-itempje hebt. Nu moeten wij onze energie verspillen aan uitleggen waarom dat onderzoek helemaal niet zo sterk is en wild oversold wordt, dat er negatieve bijwerkingen verzwegen worden, en uitleggen waarom we niet gewoon 🌟hoop🌟 halen uit (de misrepresentatie van) dit onderzoek, terwijl er kei- en keihard wordt bezuinigd op zorg en onderzoek. -0 euro voor nieuw onderzoek in 2026 -0 euro voor zorg na 2026 Het èchte doel is en blijft: een langetermijnplan met brede investeringen in zorg en onderzoek. Èchte trials met allerlei middelen, waaronder, ja inderdaad, ook deze. Geef me een concrete aanleiding voor 🌟hoop🌟. Dit leidt alleen maar af van wat daar echt voor nodig is. Ik wil heel graag positief zijn over dit soort nieuws. Als je die kop in NRC of Reformatorisch dagblad leest en weet dat die daadwerkelijk betrouwbaar de lading dekt, dat gevoel zou ik graag willen ja. Maar ik voel vooral ongemak. Plaatsvervangende schaamte voor de schaamtelozen. En woede over hoe toch een aantal serieuze media journalistieke principes laat varen om maar een positief verhaal te vertellen. Bij #PAISprotest en andere inhoudelijke sterke momenten waren ze niet te bekennen. Jessica niet, Eva niet. Niet genoeg sensatie voor de talkshow, niet positief genoeg als er geen opgeklopte 🌟hoop🌟 te verkopen is. De realiteit is te rauw voor showbizz.

Ik had nog niks gedeeld over het lidocaine nieuws, eerlijk gezegd omdat ik gewoon de energie niet meer heb voor dit soort dingen. #LongCovid #PAIS Here we go 🧵

Dader ⁦@DrTalebJawad⁩ van de aanslag #Magdeburg #Maagdenburg is grote fan van ⁦@geertwilderspvv⁩ , hij heeft vaak gereageerd op berichten van Geert Wilders💡

Geachte @FolkertThiadens, @Claassen_pvv, @geertwilderspvv, @JudithTielenVVD, @DilanYesilgoz, @Agnes_JosephNSC, Ilse Saris, @PieterOmtzigt, @wiepau, @MariskaRikkers, @lientje1967, @HarmenKrul en @Eerdmans. Met dit draadje hoop ik jullie bijzondere aandacht te vragen 🧵

The irony of her name being ROSALIND is blowing my freaking mind. She’s the FIRST AUTHOR OF THE PAPER. And today she gets to celebrate HER HUSBAND. And the men wonder why we’re all so FUCKING ANGRY

Een nieuwe golf is weer aan het golven dus weer even de reminder: corona is er nog steeds en je kan er nog steeds #LongCovid van krijgen. Sterker nog, de kans erop wordt groter met herinfectie. Geen bericht wat mensen willen horen, maar hadden we het hier maar meer over…

RIVM is het niet jullie taak om op de hoogte te blijven van studies op het gebied van LongCovid bij kinderen? LC kan elk kind treffen en is niet zeldzaam. Zonder maatregelen op scholen worden kinderen telkens besmet. Waarom wordt dit genegeerd? thelancet.com/journals/eclin…

RIVM, 2024: zeldzaam dat kinderen #LongCovid krijgen. De daadwerkelijke wetenschap kan niet op communiceren tegen deze mate van zelfverzekerde institutionele onwetendheid van "experts". Long Covid in kinderen is NIET zeldzaam. Lees eens een review paper! thelancet.com/journals/lance…

Gedesillusioneerde patiënten worden hun eigen hoofdbehandelaar. Gaan massaal wetenschappelijke artikelen lezen, starten patient led research initiatives, publiceren, proberen online aan medicatie te komen of reizen naar het buitenland voor behandeling.

Iedereen is één ongeval of ziekbed verwijderd van een beperking. Hoe eerder iedereen dat snapt, hoe beter het is.

HELP PLEASE! I am looking for researchers that for any reasons have tested miRNA profile using the following test in pre-pandemic healthy kids. if you have, please text me. Method: nanoString Species: Homo sapiens Panel: Human v3b miRNA Assay please share 🙏🏿

RT @U2Fight_World: 📌 Pinned Tweet 2.0 (meant to be shared) #UniteToFight2024 Largest global #LongCovid & #MECFS Conference ✅ Free acce…

Nou Joost, zet m op!!!! Liefs van de Jo(o)stiband 😊💪 #europapa #songfestival #altijdmeermogelijk #muziekplezier #JoostKlein Ipse de Bruggen Eurovisie Songfestival

`Het Kamerlid pleit voor invoering van een talentindicatie.´ Nou meneer de Kort, genoeg talent hier maar te weinig gezondheid om het in arbeid om te zetten. Misschien eerst zorg verbeteren voor mijn ziekte? Dan kom ik met liefde weer werken.

Een witte nissan met kenteken S367VK. Als iedereen in Utrecht even kijkt of die auto toevallig in de straat staat, scheelt dat deze familie erg veel zoektijd en stress. nos.nl/artikel/2518589-braba…

#UniteToFight2024 On May 15th - 16th, an international online #LongCovid & #MECFS Conference will take place, featuring over 18 hours of world-class speakers. The conference offers free access and is entirely community-driven. Please assist us in spreading the word about this crucial conference. Follow @U2Fight_world for updates and registration (Tweeted by Kyle for Dianna)