This is🧵of some of the threads that I have made. (in 🇬🇧 & 🇳🇱) I became active on twitter because of falling ill with #LongCovid. I’m mainly here to stay in touch with the community, to keep up with research and to advocate. 📣 Some of the stuff that I have posted on here👇🏻

Zowel op Instagram als LinkedIn even boos over geworden. Denk echt dat we in een fase zitten dat BPS en maakbaarheid weer 📈 gaan. linkedin.com/posts/guusliebr…

Geen idee hoe gedetailleerd #LongCovid vandaag wordt behandeld, maar er staan zéér zorgelijke conclusies en aanbevelingen in het rapport van @TNO_nieuws en nu ook in de brief van @ministerVWS 🤬 📺Procedurevergadering commissie VWS 10.15 uur: tweedekamer.nl/debat_en_verg… 1/2

My old account is gone permanently due to inactivity for 30 days so I lost all my connections to the #LongCovid and #MECFS community. Need to get following everyone again…

One of James Strazza’s final poems. released today for #MEAwarenessWeek by his mother Gale Warden. James, a musician and poet, died last week, he had suffered from severe #ME since 2019.

8 jaar geleden adviseerde de gezondheidsraad multidisciplinaire poliklinieken voor de chronische ziekte ME 👇 Nu is er nog altijd 0 regulier medisch zorgaanbod voor ME, niks. Dat is een medisch schandaal, maar het ontstijgt dat niveau ook: het is een politiek schandaal. Het is veel te makkelijk om verzekeraars en artsen de schuld te geven, als het volledige zorgstelsel bepaalde ziektes meedogenloos weigert. In het beschaafde land wat Nederland pretendeert te zijn, laat je niet al decennia tienduizenden ernstig zieke patiënten zonder enige zorg creperen. En nog altijd zijn er institutionele "platte-aarde gelovers" die stapels bewijs negeren en deze ziekte als psychosomatisch duiden, met ziekmakende "behandelingen" en medische gaslighting tot gevolg. Deze wanpraktijken zijn het voorbeeld waarop de schandalen van Long Covid en andere PAIS zijn geënt. En voor alle duidelijkheid: nee, ME patiënten hebben, vanuit de opzet al, geen toegang tot de zorg in de zeer tijdelijke Long Covid expertisecentra. 12 mei is ME awareness dag. Wees bewust van dit medische schandaal wat zich al decennia afspeelt.

Sorry to report that musician and poet James Strazza passed away this week. He had been suffering from severe ME since 2019. Condolences to family and friends.🕯️🕊️💙 (There's a link to his website in his Twitter bio.) #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS

En dan weet ik weer: De zachte krachten zullen altijd overwinnen. Wat een liefde! 🧡 Dank jullie wel namens #Lotte @NietHersteld @FvRhijn #MECVS

Het budget voor nieuw Long Covid onderzoek is volledig op. Toch dicteert VWS stilstand tot minstens 2029, omdat er t/m 2028 een onderzoeksprogramma zou lopen. Maar het programma liep t/m 2026, en de overgrote meerderheid van de onderzoeken is dus dit jaar afgerond. Lees mee🧵

Wat een eer om voor de expositie “Ongebroken”, die morgen opent, een interview te mogen geven over mijn foto’s en films over mijn leven met ME. archive.is/5lNV6 “Ongebroken” is t/m 5 mei te zien in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam: ongebroken.nl

Vergeet niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek (je kan een zelftest bestellen!).

RT @ahandvanish: 3 years after infection, women who had COVID have higher risk of pre-cancerous & invasive HPV-related cancers. Invasive c…

Over two years ago, the magnificent Beth Mazur ended her life at my home. I miss her. nytimes.com/2026/04/03/style…

Geen nazorg zonder echte zorg! Q-Support bestaat 12 jaar, C-Support 6 Na al die tijd heeft de reguliere zorg bar weinig te bieden voor PAIS. Support wegbezuinigen helpt uiteraard niet, maar met zo'n passieve overheid op onderzoek en medische zorg komt het 100% zeker niet goed! De overheid moet ambitieus inzetten op: -biomedisch onderzoek -zorg flexibel laten innoveren -multidisciplinaire medische zorg voor alle PAIS patiënten organiseren -ondersteuning voor een draaglijk leven in de tussentijd Alles minder dan dat is een levenslang vonnis voor honderdduizenden patiënten, met alle maatschappelijke (miljarden)impact van dien. Op elk van deze punten laat de regering de budgetten aflopen, of bezuinigt het actief weg. Zonder enige visie. Er is een breed, ambitieus langetermijnplan nodig. C/Q Support kan daarbinnen zeker een rol spelen, maar absoluut niet het eind van het verhaal zijn. Patiënten, media en politici moeten hun ogen op de bal houden: geen 'nazorg' zonder daadwerkelijke inzet op betere zorg. Waarom zou C/Q support in hun eentje, met nog 1 jaar extra, of 3, of 12, nu ineens tot stand brengen wat de afgelopen 12 jaar totaal niet gebeurd is? Nu de aandacht enkel richten op behoud C/Q support is kortzichtig, funest voor het toekomstperspectief van patiënten, en geeft precies toe aan het schadelijke en feitenvrije frame wat VWS sinds het begin voert: "Niet chronisch, eerstelijnszorg is afdoende, overheidsinzet overbodig, 'nazorg' bieden is al heel wat." Laat VWS niet wegkomen met het wegbezuinigen van C/Q support misschien nog een jaartje uit te stellen. Niet terwijl er 0 euro is voor nieuw onderzoek, en de expertisecentra -dwars tegen een oppositiemeerderheid in- nog altijd op losse schroeven staan. De enige manier om ze tot actie te dwingen, is door het laten creperen van zoveel patiënten de aanhoudende PR-ramp te maken die het verdient te zijn. Help!

Het besluit om C/Q support "af te bouwen" wordt nu ook als definitief naar patiënten gecommuniceerd. Al sinds juni politiek bekend. Hun taken zouden na 2026 door reguliere zorg vervuld worden. Kwaadaardige leugens. Er is geen reguliere zorg voor de overgrote meerderheid van PAIS patiënten.

My father is 67. Today he fed me, but by 1pm he was already exhausted. He woke up crying, saying he can’t take it anymore. “I’m old.” I’m bedridden. Severely ill. And I depend entirely on him. People say “go to a hospital,” but I would be worse there. Strict schedules, lights, noise… it would crash me harder. I already have pressure ulcers because I’m not getting enough movement. This is what severe chronic illness looks like.