May 12
🟦📢‼️12 May marks International Awareness Day for Chronic Immune and Neurological Diseases, particularly Myalgic Encephalomyelitis (ME), coinciding with the birthday of Florence Nightingale, the founder of modern nursing, who is believed to have suffered from a similar condition.
ME is a biological, acquired, chronic, complex and severely debilitating condition that affects multiple systems of the body, particularly the neurological, immune and endocrine-metabolic systems. It has a significant impact on the health, quality of life and functional capacity of those affected, as well as on their family, work and social environments, exacerbated by a lack of awareness, stigma and institutional support. It can be severely debilitating and disabling.
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May 12
📢‼️El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM).
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youtube.com/watch?v=Lvzw2rs-…
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May 12
🟦📢El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.
La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.
Alrededor de un 25% de las personas que la padecen, están en estado grave y muy grave . Se encuentran confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama, llegando, además, algunas a necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria -levantarse, asearse, vestirse, preparar una comida, comer, etc.-, pudiendo llegar a quedar postradas en la cama de manera permanente de por vida , sin poder moverse ni comunicarse y sin ningún género de estímulos, e externos como luz y sonido. Incluso llegar a precisar oxigenoterapia y/o alimentación o nutrición enteral por sonda o parenteral por vía extradigestiva.
Aunque no es una enfermedad nueva ni rara y su prevalencia aumenta, actualmente no tiene cura ni tratamientos específicos. Pese a estar reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde 1969, la situación de abandono y falta de atención sanitaria apenas ha mejorado en décadas.
Ante esta realidad, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), popularmente conocida como ONG PEM, reclama: el reconocimiento efectivo de la enfermedad; la formación especializada y continua de profesionales sanitarios; la creación de unidades multidisciplinares especializadas; el desarrollo de guías clínicas y protocolos de atención adecuados; la formación de profesionales sociales y evaluadores de incapacidades laborales, discapacidades y/o dependencias; el reconocimiento de las mismas y de ayudas acordes a la gravedad de la enfermedad; y el impulso prioritario de la investigación con financiación suficiente.
En este año 2026, además de estas reivindicaciones, la asociación solicita el apoyo de la sociedad invitando a hacerse socio/a 💙 de forma gratuita. Para ello, se debe acceder a la página web 💻 (ongpem.org/), pulsando en el botón “¡Hazte Soci@! 📢‼️ ¡Es GRATIS! ‼️”, entrar en el formulario de solicitud de miembro, completar los datos personales 📝 (nombre, apellidos, documento de identidad, dirección, etc.), indicar la preferencia de contacto y la relación con la enfermedad, y, finalmente, enviar la solicitud. La colaboración ciudadana se considera esencial para avanzar en la defensa de los derechos y la mejora de la atención de las personas afectadas.
‼️¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN TAN NECESARIAS!!‼️
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(Puedes descargar nuestro manifiesto en nuestra página web (en "Novedades:Campañas"): ongpem.org/novedades/campa%C…)
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12. Mai ist internationaler #MECFS-Tag! Gemeinsam kämpfen wir heute für #Versorgung, #Forschung und #Aufklärung zu der schweren postinfektiösen Erkrankung ME/CFS.
Die prekäre Versorgung und das Leid der Betroffenen müssen ein Ende haben.
#MECFSAwarenessDay
#BlueForME
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I will post this on Friday 12 may, the ME awareness day, on my instagram profile and welcome everybody to join me 😊🫶🏼
#blueforME
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23 Apr 2022
We have several of the wonderful Magpie by @elizabday in stock, they claim you shouldn't judge book by it's cover..but when you have several different colours to choose from that's exactly what you're going to do isn't it?? #colours #blueforme
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16 May 2021
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12 May 2021
Hi everyone we’re going #BlueforME #cfsME & shall be having a virtual tea party on Sunday - we would love as many people as possible to join in too.
Donations should go direct to ME Research U.K. @MEResearchUK & not to us thank you!
#MHHSBD #Earlybiz #MyalgicEncephalomyelitis
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10 May 2019
#spinnakertower lights up on #may12th for #meawarenessmonth Dedicated to @Invest_in_ME for all their hard work moving forward with the @CofEforME Also to honour everyone fighting and those resting from #MyalgicEncephalomyelitis #blueforME #canyouseemenow #pwME
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8 May 2019
New design in my stores for ME Awareness week.
teepublic.com/t-shirt/479723…
redbubble.com/people/scottia…
teespring.com/can-t-get-me-d…
#MEAwarenessWeek #MillionsMissing #MyalgicEncephalomyelitis #blueforme
17 Jul 2018
That moment when you want your time on earth to last forever #hypnosis #foreveryoung #seabound #vitaminsea #lakecathie #blueforme #beachlife #travelaustralia #journey #happy #ootd #tbt… instagram.com/p/BlUQfjeg5hG/…
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12 May 2017
Today am I #blueforME #mecfs join me and others! Put on something blue and take a photo and hashtag blueforME 💙💙💙💙💙💙💙💙💙
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10 May 2016
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