Filter
Exclude
Time range
-
Near
Lesedi just crashed my fave’s Twitch stream and the chat has NOTrecovered😭 Gosh,his energy vibes had us all rolling on the floor the whole time! That’s what u call main character bestie behavior rtthere 🔥 Y’all missed it if uweren’t live! MMELI OUR MAIN FOCUS #MmeliKhumalo
7
34
274
5,249
𝗖𝗿𝗼𝘄𝗱𝗳𝘂𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴 𝗗𝗮𝘃𝗶𝗱 𝗧𝘂𝗹𝗹𝗲𝗿 David Tuller is verbonden als onderzoeker aan de University of California, Berkeley. Al sinds 2015 analyseert hij met zijn project Trial By Error kritisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS en Long COVID. Tullers publicaties richten zich vooral op het blootleggen van methodologische fouten en misleidende conclusies, onder andere rond behandelingen zoals CGT en GET. Zijn werk wordt financieel ondersteund via crowdfunding. Zijn nieuwe crowdfundingcampagne is extra bijzonder, omdat dit de laatste ronde is voordat Tuller met pensioen gaat bij Berkeley. Daarmee is dit ook een van de laatste momenten om dit werk in deze vorm direct te ondersteunen. Je kunt via deze link rechtstreeks doneren: crowdfund.berkeley.edu/proje… Je kunt ook doneren via de ME/cvs Vereniging. Zij bundelen de donaties. Maak dan je bijdrage vóór 4 mei over naar: IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse o.v.v. gift David Tuller #MillionsMissing #MillionsMore #TeachMETreatME #ME #PAIS #NotRecovered #NietHersteld #ScienceNotStigma #LC #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
1
2
180
𝗞𝗮𝗻𝘁-𝗲𝗻-𝗸𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗳𝗯𝗲𝗲𝗹𝗱𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱 𝗠𝗘-𝗱𝗮𝗴 Doe je ook mee met de wereldwijde #MillionsMissing campagne op en rond 12 mei? Met de hashtag #FrailandFurious laten we op social media zien waarom mensen met ME/CVS en andere PAIS zoals Long Covid kwetsbaarder zijn dan behandelaars, uitkeringsinstanties en thuiszorgorganisaties denken. We hebben afbeeldingen klaargezet die je zelf kunt invullen en nu ook kant-en-klare afbeeldingen met tekst: tinyurl.com/bdfv5uc3 Aanbevolen kernwoorden (uiteraard niet verplicht) : - Ernstige, complexe ziekte, medisch kwetsbaar, beperking en gezondheidszorg. - Serious, complex disease, medically frail, disability, healthcare. Gebruik hashtags: #FrailandFurious en #MillionsMissing en tag @MEActNet en ons. Extra hashtags: #pwME, #MyalgicEncephalomyelitis 𝗝𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱 Stuur jouw bijdrage vóór 5 mei naar onze mail: millionsmissingholland@gmail.com dan plaatsen we dit op 12 mei op onze pagina's. Anonieme plaatsing mag ook. We zien uit naar jullie bijdragen! Meer informatie over de #MillionsMissing campagne van #MEAction vind je hier: meaction.net/millionsmissing…. #FrailandFurious #MillionsMissing #pwME, #MyalgicEncephalomyelitis #MillionsMore #NietHersteld #NotRecovered #ME #PAIS #MEAction #LC #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
1
1
7
246
पहलगाम आतंकी हमले को एक साल पूरे हो गए हैं. इस हमले ने कई परिवारों को तोड़कर रख दिया. कई महिलाओं ने अपनी आंखों के सामने अपने पतियों और बेटों को खो दिया, एक ऐसा दृश्य, जिसे वे आज भी भूल नहीं पाई हैं. इसी हमले में एक महिला के सामने उसके पति को आतंकवादियों ने मार दिया था. आज भी वो उस मंजर को भूली नहीं हैं. #Pahalgamterrorattack #oneyear #victimfamilies #notrecovered #jammukashmir
3
Yes. We need families to come together of patients and act in our behalves. We each would have atleast one or two that would attend surely.
2
58
𝗙𝗿𝗮𝗶𝗹 𝗮𝗻𝗱 𝗙𝘂𝗿𝗶𝗼𝘂𝘀: 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝟮𝟬𝟮𝟲 Voor de dagen op en rond #MEAwarenessDay, 12 mei 2026, heeft #MEAction de campagne Frail and Furious bedacht. Wereldwijd laten we op social media zien waarom we kwetsbaarder zijn dan behandelaars, uitkeringsinstanties en thuiszorgorganisaties denken. We delen onze verhalen over ME/CVS, Long Covid (of andere PAIS) omdat erkenning en passende zorg mondjesmaat is of uitblijft. 𝗗𝗼𝗲 𝗺𝗲𝗲 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹! Deel je ook jouw verhaal tussen 9 en 16 mei 2026 op social media? Dat kan in de vorm van een video, foto van jezelf of creatieve uiting. Je kunt hiervoor ook onze afbeeldingen gebruiken. Link naar de afbeeldingen: tinyurl.com/bdfv5uc3 Aanbevolen kernwoorden (uiteraard niet verplicht) : - Ernstige, complexe ziekte, medisch kwetsbaar, beperking en gezondheidszorg. - Serious, complex disease, medically frail, disability, healthcare. Gebruik hashtags: #FrailandFurious en #MillionsMissing en tag @MEActNet en ons. Extra hashtags: #pwME, #MyalgicEncephalomyelitis 𝗝𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱 Stuur jouw bijdrage vóór 5 mei naar onze mail: millionsmissingholland@gmail.com dan plaatsen we dit op 12 mei op onze pagina. Anonieme plaatsing mag ook. Meer informatie over de #MillionsMissing campagne van #MEAction vind je hier: meaction.net/millionsmissing…. We zien uit naar jullie bijdragen. Samen zorgen we dat onze verhalen zichtbaar worden tijdens #MillionsMissing 2026! #FrailandFurious #MillionsMissing #pwME, #MyalgicEncephalomyelitis #MillionsMore #NietHersteld #TeachMETreatME #NotRecovered #ME #PAIS #MEAction #LC #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
1
3
5
365
my mom got me a sandwich too that i just c/s #notrecovered……
getting myself a banana chai again #recovered😍😍😍😍
1
124
If there was ever a good moment to do a lying down demonstration at the NIH, it should be the day before this meeting. We really need the outside side game to support the inside game here I'm happy to donate to any travel/operational costs @MEActNet @notrecovered @njfatigue
1) Some good news: MEAction announced that it has secured a meeting with the NIH Director, Dr. Bhattacharya, on May 13th to discuss funding for the NIH ME/CFS Research Roadmap.
1
5
26
1,139
Mar 17
Replying to @TweetingTimo
Identifying yourself as "NotRecovered" is not a good idea.
63
#LongCOVID sufferers in NZ deserve to be heard. We were failed by not being included in either phase of the Royal Commission. Now it’s our turn to speak. #CovidIsNotOver #NotRecovered #LongCovidIsNotGoingAway
4
5
31
596
𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼𝗼𝗺𝗹𝗶𝗷𝘀𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 𝘃𝗮𝗮𝗸 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗴𝗲𝗻𝗼𝗲𝗴 𝘇𝗲𝗴𝘁 Veel mensen met ME/CVS of andere PAIS weten hoe moeilijk het is om aan een arts, instantie of zorgverlener uit te leggen hoe ernstig de ziekte werkelijk is. Woorden als vermoeidheid of pijn laten niet zien wat de ziekte in het dagelijks leven betekent. Daarom kan een Good Day / Bad Day Questionnaire heel waardevol zijn. Deze is ontwikkeld door het Bateman Horne Center in samenwerking met de Open Medicine Foundation en helpt patiënten om de werkelijke impact van hun ziekte duidelijk te maken aan artsen en zorgverleners. Zo’n vragenlijst kijkt niet alleen naar symptomen, maar vooral naar functioneren. Bijvoorbeeld: - Hoeveel slechte dagen heb je per maand? - Hoeveel tijd kun je op een “goede dag rechtop zitten of staan? - Wat kun je nog doen op lichamelijk, cognitief en sociaal vlak? Bekijk de vragenlijst hier: tinyurl.com/28dtrwh8 #MillionsMissing #ScienceNotStigma #NietHersteld #TeachMETreatME #NotRecovered #ME #PAIS #MEAction #LC #Qkoorts #Lyme #pwME #MECVS
1
1
74
𝗗𝗲𝗻𝗸 𝗺𝗲𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦 Voor veel mensen met PAIS is zelfstandig wonen moeilijk. Door weinig energie, veel prikkels en gezondheidsklachten is extra rust en ondersteuning vaak nodig. Toch zijn er bijna geen woonplekken en woonvormen die goed passen bij mensen met PAIS. Daarom wil de Kerngroep Woonvormen van de ME/cvs Vereniging graag jouw mening horen. Je vult hiervoor een vragenlijst van 12 vragen in. Invullen duurt maar een paar minuten. Wil je dit doen vóór 15 maart? Je vindt de vragenlijst hier: survio.com/survey/d/I7M2U5W8… Dank je wel voor je hulp! Wil je dit bericht ook delen? Hoe meer mensen meedoen, hoe beter wij als community kunnen laten zien dat passende woonvormen nodig zijn. #MillionsMissing #MillionsMore #NietHersteld #NotRecovered #ME #PAIS #LC #MEAction #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
5
9
250
𝗩𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝘀𝘁 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝗳𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱: 𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗸𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝗹𝗮𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗸𝗮𝗯𝗶𝗻𝗲𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗷𝗼𝘂? De plannen van het nieuwe kabinet kunnen grote gevolgen hebben voor mensen die zorg nodig hebben. Daarom houdt de Patiëntenfederatie Nederland een enquête waar je tot en met zondag 22 februari aan kunt mee doen. Jouw ervaring en mening zijn hierbij belangrijk. Hoe meer mensen de vragenlijst invullen, hoe beter zichtbaar wordt wat de gevolgen kunnen zijn voor patiënten en hun gezinnen. De uitkomsten worden gebruikt om de stem van patiënten mee te nemen in gesprekken met politiek en beleidsmakers. Meedoen kan via de vragenlijst op de website van de Patiëntenfederatie: tinyurl.com/rec974xr #MillionsMissing #MillionsMore #NietHersteld #NotRecovered #ME #PAIS #LC #MEAction #Qkoorts #Lyme #pwME #MECVS #zorg #LongCovid #PostCovid #ChronischZiek
1
70
𝗪𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗹𝘇𝗼𝗿𝗴𝗲𝗿𝘀, 𝘃𝗮𝗻 #𝗠𝗘𝗔𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 Op 20 februari is het in de VS de dag van de mantelzorger. #MEAction heeft in aanloop daar naartoe een aantal waardevolle webinars gedeeld. Twee ervaren mantelzorgers en belangenbehartigers uit de community, Kim Moy en Denise Lopez-Majano, hebben nieuwe (opgenomen) webinars gemaakt waarin zij hun praktische lessen en inzichten delen uit vele jaren zorg voor mensen met ME/CVS. Daarnaast is er een extra overzicht samengesteld met wijsheden en adviezen van mantelzorgers die zelf ook ziek zijn. Hun perspectief laat zien hoe belangrijk begrip, aanpassing en goede ondersteuning zijn, voor zowel patiënt als mantelzorger. ME Action organiseert ook maandelijkse online mantelzorggesprekken en heeft een speciale Facebook-supportgroep, zodat mantelzorgers elkaar kunnen steunen en ervaringen kunnen uitwisselen. Lees hier de informatie: tinyurl.com/yzvxuy4n #MillionsMissing #MEAction #NietHersteld #NotRecovered #ME #MECVS #MECFS #pwME
51
Jan 19
Bears have notrecovered the last like 6 fumbles
68
Prices have not returned to pre SCAMDEMIC levels .. Trump signing off the the FakeDemic / falling for that was a catastrophic decision America has notrecovered from .. All the charts generally read like this one here
26
𝗧𝗶𝗷𝗱𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗺𝗲𝗹𝗱𝗽𝘂𝗻𝘁: 𝗱𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝗺𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗵𝘂𝗶𝘀𝗮𝗿𝘁𝘀𝗲𝗻𝘇𝗼𝗿𝗴 Iedereen heeft recht op gelijke en respectvolle zorg. Toch ervaren patiënten én zorgverleners soms discriminatie in de huisartsenzorg. Dat is onacceptabel, en daarom is het College voor de Rechten van de Mens vanaf 1 december gestart met een tijdelijk meldpunt. Het college is van plan deze resultaten in het eerste kwartaal van 2026 te publiceren. Melden kan anoniem en is bedoeld om: - Beter inzicht te krijgen in discriminatie in de huisartsenzorg. - Ervaringen te bundelen en te analyseren. - Samen met patiëntenorganisaties en beroepsgroepen te werken aan oplossingen. - Bij te dragen aan zorg zonder uitsluiting, voor iedereen. 𝗪𝗶𝗲 𝗸𝗮𝗻 𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻? - Patiënten of naasten - Huisartsen en praktijkmedewerkers - Mensen die discriminatie hebben gezien of gesignaleerd Het nieuwsbericht hierover kun je hier vinden: tinyurl.com/4sr3s4bp Het formulier zelf vind je hier: tinyurl.com/mcww7ksd #MillionsMissing #SienceNotStigma #NietHersteld #TeachMETreatME #NotRecovered #ME #PAIS #LC #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
38
𝗞𝗲𝗿𝘀𝘁𝘄𝗲𝗻𝘀 De feestdagen zijn er weer. Dagen die voor veel mensen in het teken staan van licht, samen zijn en warmte. Kerst is een moment om even stil te staan, om terug te kijken en vooruit te kijken naar een nieuw jaar. Maar we weten ook dat deze tijd niet voor iedereen makkelijk is. Voor mensen die leven met ziekte, verlies, eenzaamheid of zorgen kan kerst juist zwaar voelen. Het contrast met de buitenwereld kan groot zijn. Drukke dagen, verwachtingen en prikkels maken het soms extra moeilijk. Juist voor jullie willen wij dit zeggen: jullie worden gezien. In deze dagen denken we speciaal aan iedereen voor wie kerst geen vanzelfsprekend moment van rust of vreugde is. Aan mensen die moeten omgaan met beperkingen, die niet mee kunnen doen zoals ze zouden willen, en aan diegenen die vaak onzichtbaar blijven. Wij wensen iedereen een zo rustig mogelijke kerst. Met kleine momenten van warmte, begrip en zachtheid. En voor het nieuwe jaar hoop, verbondenheid en stappen richting meer erkenning en menselijkheid. Warme kerstgroet! #MillionsMissing #MillionsMore #NietHersteld #TeachMETreatME #ME #NotRecovered #PAIS #MEAction #LC #Lyme #Qkoorts #pwME #MECVS
1
1
4
65
3 Dec 2025
Da schreibt man ewig nichts mehr hier, macht ein Update zu #MECFS #notrecovered #ME #pwME und es wird einfach niemandem angezeigt.... Schade, Marmelade...
2
82